По статистике, расстройства аутистического спектра (РАС) встречаются на сегодняшний день примерно у каждого 54-го ребенка в мире.
Аутизм — это одно из трех расстройств аутистического спектра. Он представляет собой нарушение развития нервной системы, которое проявляется в течение первых трех лет жизни и не может быть вылечено. Человеку с таким расстройством сложно взаимодействовать с окружающими, ему сложно понимать эмоции других людей и сопереживать им. Часто люди с аутизмом повторяют одни и те же действия — например, расставляют игрушки или консервы на полке в определенном порядке, нарушение которого может повлечь за собой расстройство или даже гнев. Им также свойственна потребность в однообразии и ритуальное поведение.
При этом аутизм не стоит считать болезнью. По мнению основательницы Аутичной инициативы за гражданские права Айман Экфорд, болезнь мешает самому человеку, а аутизм — нет. Аутичные люди не страдают от того, кем они являются. Именно поэтому многие аутисты выступают за депатологизацию аутизма.
Фото: Alireza Attarim Unsplash
Вылечить аутизм нельзя. Но можно научиться понимать людей с аутистическим расстройством и научиться взаимодействовать с ними.
Во Всемирный день распространения информации об аутизме (2 апреля) мы решили рассказать, как медиа во всем мире помогают аутичным людям и как правильно это сделать — как общаться с аутистами, задавать вопросы, а что лучше не говорить и не делать.
Аутист, аутичный человек или человек с аутизмом?
Поговорим о семантике. Казалось бы — в чем разница при перемене слагаемых? Однако для людей с РАС одно может показаться оскорбительным, а другое напротив — предпочтительным. И вот в чем разница.
Аутизм принято считать неотъемлемой частью идентичности человека — как, скажем, сексуальную ориентацию, национальную или расовую принадлежность или религию человека. Мы говорим «бисексуалы», «мусульмане», «афроамериканцы» и так далее. То же самое и с «аутистами». Аутизм в данном случае — не болезнь, а индивидуальная особенность личности.
«Говоря «человек с аутизмом», мы подразумеваем, что быть аутистом — несчастье, неудача. Мы утверждаем, что это важный и достойный человек и что аутизм не имеет никакого отношения к тому, что делает его важным и достойным. Более того, мы говорим, что аутизм наносит ущерб важности и достоинству человека, и поэтому отделяем состояние словами «с» или «у которого». В конечном счете, говоря «человек с аутизмом», мы говорим, что этому человеку было бы лучше без аутизма, было бы лучше, если бы она или он родились типичными. Мы подавляем идентичность человека как аутиста, так как говорим, что аутизм – это что-то непременно плохое, как болезнь», — говорит известная активистка за права аутичных людей Лидия Браун.
Меделин Райан, писательница из Австралии, написала целую заметку на сайте издания Lenny (часть ИД Condé Nast) с названием «У меня нет аутизма. Я аутист», в которой от первого лица рассказала, почему ей не нравится речевой оборот «человек с аутизмом».
Есть и другое мнение, что слово «аутист» несет в себе отрицательную коннотацию. Спросить напрямую у вашего героя о его предпочтениях, как лучше его называть, — лучшее решение.
Как СМИ помогают людям с аутизмом
Главное, чем могут помочь медиа аутичным людям — это распространением информации. Говорить о людях и для них. Говорить честно, открыто, непредвзято и этично — вот что могут СМИ в первую очередь.
И они это делают.
В 2018 году РИА Новости выпустили VR-историю о том, как устроен мир человека с расстройством аутистического спектра. В ее подготовке участвовали ученые и специалисты.
«То, что испытывает человек в нашем проекте, — это не фантазия, не художественный образ и не метафора. Все, что видит зритель, — это точная реконструкция происходящего в голове у человека с аутизмом, которую создали не мы, а те партнеры и ученые, которые согласились участвовать с нами в этом проекте», — прокомментировала заместитель главного редактора МИА «Россия сегодня» Наталья Лосева.
Фото: Nathan Anderson, Unsplash
Медиа могут также рассказывать и просвещать граждан через ответы экспертов на простые вопросы. Например, как это сделали журналисты BBC в своем материале «Люди с аутизмом видят мир иначе».
Или предоставить слово самим аутичным людям. Как, например, издание Lenny, в котором вы можете прочитать статью Sex on the Spectrum или издания The Telegraph, The Guardian и многие другие (эти статьи на английском, но вы можете воспользоваться переводчиком Google Translate, встроенным в браузер Google Chrome, и прочитать материалы на русском).
Как правильно говорить и писать об аутизме
Очень важно чутко, точно и позитивно говорить об аутизме в средствах массовой информации. Аутичные люди и их семьи хотят, чтобы общество понимало как проблемы, так и сильные стороны, связанные с аутизмом, и было более инклюзивным и чутким.
Выше мы поговорили о семантических нюансах и постарались чуть больше рассказать о мире аутичных людей. Обратимся теперь к главному вопросу — как вести себя, когда твой герой — аутист? Ниже мы перевели для вас советы для журналистов от Британской национальной благотворительной организации по исследованию аутизма (советы написаны аутистами).
- Спросите нас, как мы хотели бы общаться — например, нам может не нравиться разговаривать по телефону.
- Не думайте, что мы грубим, потому что реагируем честно или избегаем пожимать вам руку.
- Не ожидайте зрительного контакта. Для некоторых из нас это трудно, и слушать легче, если мы отворачиваемся.
- Будьте терпеливы и понимающи. Нам может потребоваться больше времени, чтобы понять смысл ваших слов, дайте нам немного времени, если нам это нужно.
- Относитесь к аутистам с уважением. Если мы молчим или ведем себя по-другому, не говорите с нами свысока, относитесь к нам как к равным.
- Не печалься, что мы аутисты. Просто так мы воспринимаем мир. Иногда это сложно, но мы не были бы такими же, если бы не были аутистами.
- Делайте то, что говорите, и выполняйте свои обещания. Не говорите, что позвоните через 5 минут, если вы имеете в виду пятнадцать. Если вы говорите, что интервью определенно состоится, не отменяйте его в последнюю минуту.
- Дайте нам как можно больше информации заранее. Вопросы заранее, карты и картинки действительно могут помочь свести к минимуму беспокойство.
- Задавайте нам прямые вопросы, а не расплывчатые открытые вопросы.
Также вы можете прочитать советы от Национального аутистического общества «Как писать и говорить об аутизме», также относящиеся по большей части к семантике и конкретным определениям, которые стоит использовать и которых наоборот нужно избегать при общении с аутистами или подготовке материала на эту тему (материал на английском, однако вы вновь можете воспользоваться встроенным в браузер Chrome переводчиком для автоматического перевода всей страницы).
Автор: Алёна Болдырева
