04 октября 2012 года в эфире Государственной радиовещательной компании "Маяк" в утреннем шоу "Программа П" в рубрике "Болячки" обсуждали заболевание муковисцидоз. Заявляем Вам с полной уверенностью о вопиющих фактах, прозвучавших в данной передаче.
Считаем, что многие высказывания, суждения, высмеивание в стиле «черного юмора» жизни больных муковисцидозом, и так обреченных и вынужденных ежедневно сражаться за неё, ничем иным, как надругательством над каждым больным и его семьей. Опасным является и то, что многие фразы дискредитировали усилия общественников, благотворителей, направленные на всяческое поддержание этих семей – моральное и материальное. Из уст так называемого доктора звучали непроверенные факты о заболевании, неверная информация о настоящем положении больных, что ввело всех слушателей в заблуждение.
Учитывая все вышеизложенное, просим Вас принять меры в соответствии с действующим законодательством. Считаем, что в данном случае грубо нарушен ФЗ «О СМИ», ст. 49 («При осуществлении профессиональной деятельности журналист обязан уважать права, законные интересы, честь и достоинство граждан и организаций»), а также основные принципы «Конвенции о правах инвалидов». Данная передача о муковисцидозе неэтична, аморальна, дискредитирует образ больного муковисцидозом, оскорбляет чувства его семьи, отрицает опыт работы общественных организаций помощи больным муковисцидозом, унижает профессионализм ведущих медицинских специалистов в России. Также просим Вас донести до руководства радиостанции «Маяк» о непримиримости искаженной информации, прозвучавшей в эфире, общественниками и о требовании в соответствии со ст. 43 ФЗ «О СМИ» («Право на опровержение») опровержения несоответствующих действительности и порочащих честь и достоинство граждан, больных муковисцидозом, с обязательным приглашением в эфир ведущих общественников по муковисцидозу.
Обращения с таким текстом прислали:
М.Е. Федорова, президент Свердловской областной общественной организации инвалидов «Общество родителей детей-инвалидов и взрослых, больных муковисцидозом» «ПРАВО НА ЖИЗНЬ», в которую входят 90 членов, больных муковисцидозом и их семей, осуществляющих свою деятельность на территории Свердловской области.
Т.В. Попова, представитель инициативной группы родителей больных муковисцидозом и их семей в Республике Алтай.
Е.А. Пинигина, представитель инициатвной группы родителей больных муковисцидозом и их семей в Амурской области.
Т.Ю. Римша, председатель Совета Челябинской региональной общественной организации родителей детей-инвалидови взрослых, больных муковисцидозом "Стимул".